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這個癌癥美少女離開24天了,但她的故事一點都不喪

 

五月初的時候,我看到一個有點悲傷的新聞。

拍醫療紀錄片《人間世2》的那個 14 歲女孩兒,杜可萌去世了:

 

       

你可能還不知道她是誰。

在《人間世》的片頭,她是這么介紹自己的:

“我叫杜可萌,今年 13 歲。我們得了一種病,叫做惡性骨腫瘤。這是一種可怕的癌癥,多發在孩子身上。

 

得這種病的概率只有百萬分之三。這是什么概念呢?

 

我算過,這相當于你連續拋 22 次硬幣,都是正面。

我們通常以為,得了癌癥的病人,狀態肯定不是那么的好。

但她卻是個意外:

她晚上坐在病床上,特別興奮地對著攝制組講了一個她自娛自樂的方法:

把手舉過頭頂,五指張開,你就給自己放了一個煙花。

 

 

一次還可以放兩個喲!

 

 

 

 

對于她的去世,大家都覺得很意外。

因為她一直都在更新自己的微博和公眾號,分享自己的近況。

但讓人沒有想到的是,她去世這件事兒,并不是一件完全悲傷的事。

在她的公眾號留言里,我看到有人在謝謝她:

——我是抑郁癥患者,謝謝你給了我力量。

       

有人在跟她述說自己的近況:

——萌萌,我最近病情好一點了。

有人因為她想影響更多人:

——因為你,我想在臨床醫學這條路上繼續走下去。

這幾天,我和《人間世》第一集的導演謝抒豪,還有杜可萌的主治醫生華瑩奇聊了聊。

然后我發現,一個 14 歲身患重病的小女孩兒,居然能這么有力量。

而這種力量,能吸引更多力量。

二   

  

《人間世》是一個記錄醫院日常的紀錄片。

這里有新生命,也有重癥病房的人。

這段拍攝經歷,對于攝制組來說,其實是一件挺艱難的事。

 

但是,拍攝杜可萌故事的導演謝抒豪說,是杜可萌的支撐,自己才有勇氣拍完這支片子。

當我向醫生和導演問起對她的印象時,他們給了我一個幾乎同樣的回答:

“她身上有20歲大人的成熟,卻依然像她這個年齡的孩子一樣單純、開朗。”

導演在病房里第一次見到她,她就主動介紹:

這里是“美少女病房”。

這個病房里的孩子,都患了一種罕見的癌癥,惡性骨肉瘤。

但每新進來一個孩子,可萌就會首先跟她們八卦:

醫院里哪個醫生長得特別帥,哪個醫生又特別兇。

她的主治醫生告訴我,他有時候對可萌比較嚴肅,可萌就特意發了一條朋友圈吐槽他:

為什么對其他的小朋友那么溫柔,對我卻那么兇。

新年夜,她舉著手機去拍,在醫院里問別人的新年愿望。

先是問了醫生,醫生說:

希望你們新年健健康康。

然后是同病房的哥哥,哥哥說:

希望病早點好。

然后拍到了病友的媽媽,媽媽特別害羞地使勁兒躲開,說:

萌萌,你不要找我啦!

 

在這個時候,這里快樂得讓人意識不到是病房。

        

她還特別喜歡 cosplay,醫院給他們組織的新年活動里,她扮成了拳手。

還有拿著武器狠狠對抗癌癥的小蘿莉。

       

 

她寫自己的公眾號,畫風都是這樣的:

還給自己寫了一首 rap:

她也分享自己的廚藝:

 

       

 

“想紅”這件事兒,她也有很多話說,而且很傲嬌:

希望別人是因為她的才華才喜歡她,而不是因為生病。

       

 

化療要掉頭發,所以后來她就把頭發剪成了光頭。

       

 

然后,在公眾號上分享了剪成光頭的經驗,羅列了光頭的好處和壞處。

 

       

 

也有自己的搞怪動圖:

       

她還寫詩。

 

有的傲嬌:

 

機會這種東西,

你愛要不要,

反正我要了。

                          -------萌萌阿

 

有的深情:

 

時光,是短暫的,

回憶,是歡樂的,

你們,是我愛的。

                             ------萌萌阿

 

當然,讓人最感觸的是這首:

 

也許,

只有分別的時候,

才知道自己是個孩子。

所以在下面這些時刻,你會發現,她也會有疲憊,想放棄的時候。

她畢竟才 14 歲。

華醫生告訴我,她半夜睡不著的時候,會連發十幾條微信“轟炸”他。

痰多了,怎么辦;

能不能吃感冒藥;

有時候堅持不下去,想退縮了。

 

她說,自己需要找人聊天,要不然會害怕。

化療快要結束的時候,可萌被確診了肺轉移。

原本非常高的治愈率,一下子到了 10% 以下。

她自己上網查,得到的結果都是,轉移治不好。覺得周圍的人都騙了她,父母不跟她說實話。

這段時間里,她甚至停更了自己的微博和公眾號。

甚至告訴醫生:

 

她這個樂觀使者有點累了,想卸下面具。

好在,醫生還在安慰她,告訴她,還有希望治好。

對于可萌來說,這個跟他人溝通的過程,這個自我表達的過程,其實也是她在自己疏導自己內心的不安和焦慮。

我后來還知道,她建了一個病友群。

她會詳細地給他們按照,“剛確診”,“手術”,“化療”……這些類別進行分類。

 

她可能自己都不會想到,自己排解內心孤獨的方式,后來會打動和幫助那么多人。

節目播出之后,她的公眾號和微博,一下子多了很多關注她的人。

有時候,一晚上就能漲 1000 多人。現在她的微博已經有 7000 多人。

每天都會跟很多人互動,回答他們的問題,安慰他們。

忙到連導演找她微信聊天都要排隊。

這次我還聯系到了她之前建的一個“哄睡群”。

群里的人告訴我,那時萌萌睡不著覺,喜歡聽人嘮嗑。

他們就自發地在群里聊自己的生活和事情,跟萌萌分享。

現在萌萌去世了,這個群還在。他們還在分享自己發生的新的事情。

導演告訴我們,萌萌曾經說:

 

當她覺得自己被很多人關心,也能幫到很多人的時候,她會覺得,好好活下去,是一種使命。

現在,被她鼓勵過的其他人,也是這么想的。

這也是我對這件事兒最感動的地方。

對于很多在節目播出之后認識可萌的人來說,她成了他們世界里的一束光。

 

哪怕她已經去世了,她帶給他們的力量也一直在。

 

可萌的一位讀者,在為即將到來的高考而擔憂。

 

她很怕,高考成了她最大的噩夢,一直擔憂自己會考砸。

 

在看到可萌的故事之后,自己突然不再害怕了。

 

人只要活著就還有希望,即便失敗了也可以再來。

 

可萌去世之后,她的讀者 @Idiot 通過了高考的自主招生。

 

他說,自己已經決定去學臨床醫學了。

 

他相信,有一天會攻克骨肉瘤的。

 

讀者 @~皮卡丘曾經是一名跆拳道運動員,因為疾病,她不得不告別自己的職業生涯。

 

《人間世》播出的時候,她剛剛結束自己第四次手術。在她最絕望的時候,可萌給她帶來了安慰。

 

后來她們輾轉認識,可萌常?;峁睦?。直到去世之前,可萌還在詢問她的病情。

 

如今,她在努力地康復,從疾病中走出來。

她說,疾病堅定了自己學醫的志愿。

現在她已經成為了一名器官捐獻的志愿者。

很多被她鼓勵過的人,他們十幾歲,二十幾歲,剛上高中,或者剛剛大學畢業,他們的人生也才剛剛開始上半場。

這看起來像杜可萌一個人鼓勵了很多人。但事實上,這更像一場勇氣的接力。

當一個人的勇氣傳遞給另一個人的時候,就會變出更多份的勇氣。

到今天為止,杜可萌去世24天了。

她曾經寫過一條微博:

當你的前面全是陰影的時候,記得回頭看看,那個方向一定有陽光。

 

這句話其實可以套用到所有人的身上。

我們不敢說能時時勇敢,但你總能看到希望。

晚禱時刻:

 

杜可萌這集的記錄片名字,叫《煙花》。里面有一句特別動人的話:

“生命對于誰來說都是短暫的,

每個人都像煙花一樣,都會有自己最絢爛的時刻。”

但在黑暗里投出來的那道光,永遠不會被忘掉。


 

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